Autisme, hoe wij dit merkten ( deel 2) -

Waar we bij Kato al vlak na haar geboorte signalen zagen en ze zo een heel vroege diagnose kreeg, was het bij onze oudste dochter Ninthe een heel ander verhaal.

Zelf merkten we dat het rond haar 7 jaar heel moeilijk begon te gaan en trokken we aan de alarmbel. Als ouders zagen we toen vooral thuis ass kenmerken maar op school leek er geen vuiltje aan de lucht ( meisjes zijn goed in maskeren). De voormalige psychiater wou er toen geen diagnose ass op kleven, ze weigerde van Ninthe te testen en stak haar moeilijkheden op het feit dat ze jaloers was op haar zus en haar gedrag kopieerde.

Wekelijks ging ze naar de psycholoog. We zagen onze dochter verder wegglijden in een depressie, maar niemand die zag hoe ernstig het was. In juni , vlak voor het einde van haar 6e leerjaar crashte ze volledig. Ik smeekte opnieuw om haar te testen. Ze beweerden dat het nooit uit testen zou uitkomen. Het enige wat ze wilden was haar opnemen voor minstens 9 weken om haar te observeren. we weigeren want Ninthe kon nog niet 1 dag zonder ons. We werden aan de deur gezet. Ik zocht andere hulp en gelukkig kon ze nog die zomer wel getest worden bij een psycholoog en psychiater die wel de ernst in zagen. De resultaten waren overduidelijk en zonder twijfel, ook Ninthe had autisme.

Ergens opgelucht dat we nu zekerheid hebben en kunnen focussen om haar wat beter te doen voelen, maar zo zo boos op die vorige psychiater die ons jaren niet wou geloven en waardoor Ninthe nu zo slecht is. Het hele verhaal schrijf ik nog wel is uit want ze mogen hun ook nog aan een klacht verwachten. Maar eerst willen jullie natuurlijk weten wat we nu juist bij Ninthe merkten.

Er zijn veel raakpunten met Kato, maar ook veel verschillen. Wat normaal is bij autisme want het is een spectrum. Iedere persoon met ass ervaart het anders.

Als baby/peuter

Ninthe ontwikkelde zich normaal, was zelfs heel snel in kruipen, stappen en praten.
We noemden haar enkel mevrouw zuurpruimpje omdat ze weinig lachte en vaak boos keek. Huilen deed ze dan weer amper.
Tot de leeftijd van 1 jaar ( toen werd ook Kato geboren) wou ze niks of amper iets met haar papa te maken hebben. Het moest altijd mama zijn. Ik lag rond haar 1 ste verjaardag weken in het ziekenhuis door complicaties in de zwangerschap van Kato. Toen moest ze het wel met papa redden. Na de geboorte van Kato was ze een echt papa’s kindje en had ik afgedaan.
Ninthe speelde heel weinig en al zeker geen fantasiespel. Wel altijd graag dansen of tekenen.
ze was heel zorgzaam naar haar kleine zusje toe, een echt klein mama’tje dat mij overal in meehielp.
Wou enkel potjesvoeding eten, weigerde alle fruit behalve aardbeien. Tot op de dag van vandaag is dat het enige fruit dat ze lust en toen ze te oud werd voor potjes voeding heeft ze ook nooit geen groenten meer willen eten of puree.
de zindelijkheid vooral voor stoelgang ging moeizaam.
Ninthe ging pas rond haar 18 maanden naar de onthaalmoeder samen met Kato. Ze speelde enkel met Kato en weigerde ook daar van te eten. Onze onthaalmoeder kocht speciaal de dingen die ze dan toch een beetje wou eten zodat ze toch iets at op een dag.

Als kleuter

Naar school gaan ging in eerste instantie wel goed, ze had natuurlijk Lasse die ook op de speelplaats was en zich samen met zijn klasgenootjes over haar ontfermde.
Qua motoriek was ze wat trager dan haar klasgenootjes zowel voor fijne als grove motoriek.
We zagen Ninthe openbloeien toen ook Kato op de kleuterschool begon. Ze waren altijd samen en Ninthe had geen of weinig aansluiting meer met haar eigen klas. Toen Kato naar het buitengewoon onderwijs overging bleef Ninthe alleen achter. Vanaf toen viel op hoe hard ze eigenlijk aan Kato hing en ze elkaar nodig hadden. Of dat dachten we, want nu jaren later komen we tot besef dat niet Kato haar zus nodig had maar dat het vooral omgekeerd moet zijn geweest.
Ninthe was heel goed in dansen en deed dit dan ook meer dan 3u per week.
Ninthe moest niks van dieren weten.
leren zwemmen was een ramp, ze bleef steeds maar huilen. Tot op de dag van vandaag behaalde Ninthe met moeite haar diploma van 25 meter. Daar heeft ze jaren over gedaan.
Ninthe was duidelijk kleiner dan haar klasgenootjes en moest dubbel zo veel moeite doen om hetzelfde te kunnen bereiken.
Wanneer ze buitenspeelde met de buurkindjes had ze het vaak moeilijk om hun spel en gedrag in te schatten. Daardoor kwam ze altijd snel terug naar binnen.
Ninthe had nogal een strakke gezichtsuitdrukking. Ze leek altijd emotieloos.

Lagere school

Het eerste leerjaar ging eigenlijk heel vlot. Niet dat ze graag naar school ging, maar het leren lezen en schrijven ging goed. Op de speelplaats zat ze wel vaak alleen. Ze was een heel stil meisje dat weinig tot niet haar vinger opstak.
Ook het 2de leerjaar ging buiten het leren van de maaltafels vlot. Ze was minder goed in begrijpend lezen en spelling, maar hey je kan niet in alles uitblinken.
Die zomer toen ze 7 was, knakte er iets in haar. Ze ging op musicalkamp met overnachting ( bleef er samen met het buurmeisje 1 nacht) en daar ging het helemaal fout. Ze kwam naar huis en wou nooit nog ergens blijven slapen. Dat jaar wou ze ineens ook niet meer dansen, er was te veel druk om beter te presteren dus stopte ze er maar mee. Wel begon ze met tekenschool. Ze probeerde ook een jaar turnen maar ook hier weer vanaf er druk werd gezet, wou ze stoppen.
Dat jaar zagen we haar depressief worden, na school was ze elke keer doodop en huilde ze veel. Op school zagen ze geen probleem. Wij trokken aan de alarmbel want wij zagen wel kenmerken van autisme en gingen ten rade bij een psychiater die haar gedrag verklaarde in jaloersheid op Kato.
Het was ook die periode dat er voor Kato thuisbegeleiding kwam van het Raster. Ook zij doorgronde Ninthe en deelde dezelfde bezorgdheden als ons. Ze heeft mee proberen strijden voor een diagnose en hulp maar kreeg ook net als ons vaak het deksel op de neus.
Vanaf toen werd school een marteling, huilen voor school en na school. Haar punten gingen in lijn van hoe ze haar voelde. Op school kreeg ze dan weer onder haar voeten dat ze niet genoeg studeerde terwijl het kind hier thuis de ziel uit haar lijf studeerde. Ninthe weigerde ook elke hulp dat school wou aanbieden. Ze vechtte heel hard tegen het anders zijn en wou haar voelen zoals haar klasgenootjes. Dat heet maskeren en door dat jaren te doen is ze uiteindelijk in het zesde leerjaar gecrasht met een autistische burn out.
Ze stopte al haar hobby’s, ging amper nog buiten spelen.
Kon heel moeilijk in slaap vallen en lag ’s nachts uren te piekeren.
Ze begreep zichzelf niet en kon heel moeilijk emoties van anderen in schatten. Ruzie in de klas maakte haar echt ongelukkig en ze begreep ook vaak niet waarom iemand anders boos op haar was of hoe ze het dan terug moest goed maken. Ze wou erbij horen en voor iedereen goed doen.
Ze speelde vooral met kindjes die jonger waren dan haar. Daar is ze ook echt heel goed in. Ze is heel zorgzaam. De andere kinderen vonden het ook vaak moeilijk om Ninthe in te schatten hoe ze haar voelde.
Op verjaardagsfeestjes bleef ze liever bij de mama’s zitten dan dat ze ging meespelen.
Ze had wel vriendinnen maar ze had het vaak moeilijk om hun te begrijpen of correct te reageren.
Veel moeite om fictie en non fictie uit elkaar te houden.
Alles letterlijk nemen.
Het eten is nog steeds een strijd. Geen groenten en fruit. Enkel airfryer kip en patat en aldi lasagne. De dingen die ze eet zijn letterlijk op tien vinger te tellen. Ik heb dat losgelaten.
Tegen het einde van het zesde was ze dus volledig op, ze sliep hele dagen, had nergens nog plezier in. We veranderden van psychiater/psycholoog en die namen de situatie direct serieus. Er was geen twijfel na de testen. Duidelijk autisme.

Puberteit

De diagnose ass krijgen terwijl je begint te puberen en naar het eerste middelbaar moet is hard.
Ze begreep zichzelf niet waarom ze alles anders aanvoelde.
De start in het middelbaar was de hel. Ze deed niks anders dan huilen en ging verder achteruit. Tot naar school gaan niet meer lukte. Ze bleef enkele weken thuis om wat proberen terug op krachten te komen.
Angst voor toetsen en examens. Zo erg dat er blackouts volgen en ze volledig blokkeert.
perfectionitstisch zijn en daardoor de lat veel te hoog leggen voor zichzelf.
Durft niet met bus of fiets naar school, of toch niet alleen. Ik breng en ga haar bijna steeds halen.
Wil niet alleen thuis blijven.
Conversaties via smathphone lopen moeilijk
Spreekt weinig tot niet af, ze zal zelden zelf het initiatief nemen.
Doet geen hobby’s meer. Het enige wat ze nog doet is juweeltjes maken en naar netflix kijken. Alles kost haar veel energie die ze eigenlijk niet heeft.
Ze is stil en teruggetrokken, weet met haarzelf geen blijf en geeft aan heel ongelukkig te zijn. Recent werd medicatie opgestart ( risperdal) maar tot nu toe zien we weinig effect.
Uiteindelijk gaat ze nu een paar uur per week naar school en komt er 4u per week een leerkracht aan huis. Ook dit vergt nog steeds veel van haar energie. Ondanks dat haar punten wel ok zijn zien we dat ze er niet gelukkig is en nooit gelukkig zal zijn op school.
Volgend jaar zal ze starten in de b stroom en zo heeft ze geen examens meer. We merken dat ze opfleurt als ze met haar handen kan werken. Qua intelligentie zou ze zeker aso kunnen blijven doen want ook haar punten zijn goed genoeg. Maar ze is niet gelukkig op die manier. Er is ook geen enkele richting en het buitengewoon onderwijs dat haar aanspreekt. We maakten samen met de school de beslissing om haar volgend jaar naar de b stroom te laten gaan. Ze wil graag vanaf het derde jaar de richting haartooi en schoonheidsverzorging volgen.
Moeite met haar zelfbeeld, vind zichzelf lelijk en dik wat ze absoluut niet is. Haar gewicht is nu zo laag dat ze niet meer mag afvallen. Wij zijn bang dat ze nu ook nog is anorexia er bij heeft of aan het ontwikkelen is en dringen weinig tot haar door.

Wij als ouders zijn natuurlijk heel ongerust. Dit had allemaal kunnen vermeden worden als ze bij de eerste psychiater naar ons geluisterd hadden en ze herkenning had gekregen. Kato staat veel sterker dan Ninthe net omdat zij wel een vroege diagnose en herkenning kreeg. We hopen dat Ninthe haar eigen leert graag zien hoe ze is en dat ze beseft wat een fantastisch, mooi meisje ze is. Wij geloven in haar, nu zij zelf nog. Ze zal er nooit alleen voor staan.