Voor mij was het al duidelijk toen Kato enkele weken oud was. Noem het een soort moedergevoel. Kato huilde dag en nacht, had zware voedingsproblemen, speelde niet en maakte geen oogcontact. Met het ouder worden zagen we ook dat ze alles op rijtjes begon te leggen en per kleur begon te sorteren. Ze werd agressief en kon zich verbaal niet of amper uitdrukken. Op haar derde kreeg ze dus de diagnose autisme spectrum stoornis. Ze ging gedurende een periode van twee jaar 3 à 4 keer per week naar een revalidatie centrum om te leren praten, spelen en dagdagelijkse handelingen aan te leren. Dit had een hele zware impact op mij. Voordien werkte ik als halftijds verpleegkundige in een rusthuis. Maar op een moment zei mijn lichaam dat ik niet meer kon. Uiteindelijk kreeg ik zelf de diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie. Ik kon niet meer gaan werken, want de zorg voor Kato en de andere kinderen was al zwaar genoeg.
Toen Kato vijf werd, veranderde ze van een gewone school naar een school met enkel kindjes die autisme hebben. We zagen onze dochter vrolijker worden. De keerzijde is wel dat ze dus elke dag meer dan 2 uur op de bus zit, dit proberen we te compenseren door haar twee keer per week zelf te gaan halen, maar dan moeten de andere kinderen wel naar de opvang. Ondertussen zit Kato in het tweede leerjaar. Ze praat niet zoals een normaal kind, bepaalde klanken lukken nog niet. Ze durft niet alleen naar het toilet en heeft hulp nodig bij de dagelijkse handelingen. Maar ze leert goed en maakt sprongetjes vooruit wanneer ze goed in haar vel zit. Iedereen binnen ons gezin loopt op de tenen, want het minste kan bij Kato leiden tot een crisis. Elke uitstap die we maken moet op voorhand goed voorbereid worden en ook veel dingen kunnen we gewoon niet doen, omdat ze er bang van is of te overprikkeld van wordt. Elk kind van ons gezin gaat er anders mee om. Ook voor hun is het allesbehalve makkelijk.
Lasse en Kato zijn als water en vuur en Ninthe die hypersensitief is en een uitgestelde diagnose ass kreeg is zo een zorgzaam persoontje dat ze vergeet om voor haar zelf te zorgen. Ze heeft het heel moeilijk met het feit, dat wij allemaal aan het einde van ons Latijn zijn. Bang om haar gezin uit elkaar zien te vallen. Bang voor de toekomst. Ook zij gaat maandelijks naar de psycholoog om haar hartje te luchten. De impact op ons gezin is groot en voor de buitenwereld haast onzichtbaar. We krijgen constant onbegrip, zelfs van onze eigen familie. Van hun kregen we op een dag het verwijt dat we geen hulp zoeken voor onze kinderen, dat Kato gewoon een achterbaks kind is, waarna ze ook nog eens in haar gezicht werd uitgescholden en er in haar gezicht werd gespuugd. Een cursus hoe omgaan met autisme, werd gewoon geweigerd. En oh ja mijn man en ik mogen niets leuk doen, ah ja want ik ben ziek en wat zou de rest van de familie daar nu toch niet van denken? Elk jaar moesten we smeken voor minder familiefeesten, want wij zaten daarna met een kind dat totaal overprikkeld was. Voor ons was dit de druppel na jaren vechten voor begrip. We draaiden dus onze knop om en kozen voor ons gezin. We vechten zo hard, dat zowel ikzelf als Wouter eronder door gaan. Enkele maanden geleden crashte manlief volledig. Het werd zwart voor zijn ogen. Hij herkent veel van zichzelf in Kato en heeft zich altijd onbegrepen gevoeld. Van niemand begrip krijgen doet pijn, zeker wanneer ze je nog eens een extra duw in de diepe put geven. We moeten leren nee zeggen, onze eigen grenzen bewaken en proberen niks aan te trekken van mensen die denken dat dit egoïstisch is. Op de wachtlijst voor thuisbegeleiding staan we ondertussen al vier jaar. Een bewijs dat de psychische hulpverlening in België de wensen overlaat. Van al onze kosten, krijgen we zo goed als niets terug. Weer werken zit er voor mij niet in. Ik heb geen reserve en wie zou Kato opvangen na school of haar kunnen halen wanneer ze op school een crisis krijgt? De laatste weken gaat het met Kato heel moeilijk. Ook op school. Ze wordt agressiever, is altijd boos en kan niks meer verdragen. Een heel team helpt ons om ervoor te zorgen dat we niet verdrinken. Zo zijn we aangemeld voor gezinsbegeleiding (op zelfstandige basis) om de band tussen de kinderen onderling wat te verbeteren, om ons hart te kunnen luchten. En voor familiehulp die ons wat zal helpen met huishoudelijke taken, zodat wij wat op adem kunnen komen. Want het allerlaatste wat ik wil is dat ze op een internaat moet, omdat het thuis niet meer lukt. Ook Ninthe zal op school meer begeleiding krijgen.
Als er iets is wat ik dit jaar leerde, is dat bijna alle ouders met een kind met autisme zulke schrijnende verhalen van onbegrip meemaken. Allemaal willen we het beste voor ons kind(eren), allemaal zitten we er door, wachten we op hulp die niet komt. Maar samen vinden we ook steun bij elkaar en sleuren we elkaar erdoor. Want begrijpen doe je pas als je in dezelfde situatie zit.
Kato meisje van me, je leerde met de wereld anders bekijken, jij bent mijn gids. Wij hoeven ons niet aan te passen aan de wereld, laat de wereld zich maar aanpassen aan ons. Blijf altijd jezelf.
